1、龙妈妈的哀歌儿子罗南看着我，一边的眉毛挑着，眼神明亮有神。罗南在爱尔兰语里是“小海豹”的意思，这名字很适合他。我不想再写下去，不想谈到那可怕的结局：我的儿子现在18个月大，但他很可能活不到3岁。罗南天生就患Tay-Sachs病一种罕见的遗传病。他会逐渐退化成植物人状态。他会瘫痪、抽搐、丧失所有感觉，最后死去。无药可救、无法治愈。作为父母，明知要失去自己的孩子，忍受这日渐一日的煎熬，孤立无助，毫无希望，该怎么做？沮丧？当然。但沮丧时也会保持理智，深刻理解这种生命体验、代价高昂的课程；悲伤、无助和深深地投入这个不仅是父母之爱，更是人类之爱的过程中，重塑自己。育儿指南本来就是为未来准备的，我知道。我
2、阅读所有的育儿杂志。怀孕的时候，我翻遍了所有能找到的育儿指南。我和丈夫思考过上面的很多问题：母乳喂养能否促进大脑发育？音乐教育能否提高认知技能？上好的幼儿园更容易上好大学？我列了清单，计划着，憧憬着，盼望着。未来，未来，未来！我们从没想到自己的孩子居然没有未来。我Tay-Sachs孕期检查的结果是阴性。我们的遗传顾问认为我们不需要做这个检查，因为我们都不是犹太人，而人们认为德系犹太人患这种病的可能性更大。因为对这种病有某种担忧，我坚持做了检查，一共做了两次，每次的结果都是阴性。“成功”这个词在我们的文化中有特定的理解，而罗南注定无法做到。他永远不会走路，也永远学不会叫“妈妈”，我也永远不会变成
3、虎妈妈。绝症儿童的父母和其他父母截然不同。我们的目标简单又可怕：尽量帮助自己的孩子活得没有痛苦、更有尊严。我们不谋划孩子光明璀璨的未来，但看着他们早早走进坟墓。我们准备失去孩子，然后在撕心裂肺的痛楚中继续生活，这简直无法想象。这需要人所没有的狠心，一种新的心态，动物一般。我们是龙父母：凶猛、忠诚又深爱。我们的经历教会我们，此时此刻该如何养育自己的孩子，出于父母之爱，出于养育行为背后的人类本性，但这和传统观念背道而驰。如果能让儿子活下来，我愿穿过冒着熊熊烈火的隧道。如果能改变儿子的命运，我愿和大卫那样，在狭窄的战场上靠甩石子对抗巨人歌利亚。但这些不会发生。我想大声咆哮，痛斥这种荒谬的疾病是多么不公平，但事实不会改变。我能做的就是尽可能保护我的儿子少受痛苦，最终经历世上最艰难的事几乎所有父母都会庆幸自己永远不需要做的事。我会爱我的儿子，直到他生命终结，送他离开我。但今天，罗南还活着，他的气息像香甜的糯米。黄绿色的眼睛里映着我的影子。我是他的影子，毫无疑问，而且，我相信，原本应该如此。这是个爱的故事，像所有伟大的爱的故事一样，也是个失去的故事。我渐渐理解，父母之道大概就是爱自己的孩子，在当下的每一天。事实上，无论什么父母，无论什么地方，这就是全部。
