1、张大诺，痴心培养残疾人作家李璐璐张大诺，1972 年生，黑龙江哈尔滨人，曾任新华社国际先驱导报编辑记者，现为北京志愿者联合会理事、北京市西城区志愿者联合会培训导师。有人说他是个“疯子”，历时 20 年、1 万多小时，只为教一帮对生活绝望，甚至想要轻生的残疾人写作;有人说他是个“傻子”，他的学生有的连小学都没上过，字都不认得几个，能教出个啥？但他不这么认为，他说：“我只是尽自己最大力量去帮助这些心怀梦想的人。”他就是张大诺，被称为“全世界培养残疾人作家最多的人”。“一定要把这条生命留下来”张大诺认识第一个学生是因为一封特殊的来信。1996 年的一天，在黑龙江广播电视报担任编辑的他收到了一封来自黑
2、龙江五大连池的信，确切的说，是一封遗书。遗书的作者叫张云成，刚满 18 岁，自幼患有重度肌无力症，整天躺在床上，双手已经无法举起，哪怕杯子从炕上滚下来，热水烫了双腿也动不了，被大夫预测只能活到 20 多岁。不堪继续忍受痛苦的他决定自杀，而写信的目的是想表达一下自己的遗憾他一直想当作家，出一本书。张大诺看到这封信后，非常紧张，心里只有一个念头：“一定要把这条生命留下来。”他当即给张云成回了一封信，说自己可以指导他写书。俩人就这样建立了联系，张大诺开始指导他进行创作，这一指导就是 6 年。“我通过书信来了解张云成的生活，并给他出一些写作练习的题目。”张大诺对环球人物记者说，“例如我第一次摔倒我第一
3、次发现不能行走在写作时，我会指导他多增加细节描写。比如在写他第一次不能行走的时候，他担心家人发现，就自己一点一点爬过了门槛。”张大诺列了一个个题目，张云成一篇篇地写，写完之后就寄给张大诺，张大诺看完再给他提修改意见。这期间，张大诺更多地了解了张云成的故事。“他没有上过学，只在家里跟哥哥学了汉语拼音。他学认字也是拿张报纸，一个字一个字地。把一个版面的字都认全，需要花费几个月时间。”张大诺的作品她们知道我来过光芒。张云成曾给张大诺讲过一个爬炕的故事。有一次，父母出去务农，张云成自己从炕上下来了，想再爬回去时，发现比登天还难。他只能先找个铁盆，爬了半个多小时才爬到铁盆上，然后又花了半小时爬到了更高一
4、点的凳子上，最后踩着凳子爬到了炕上。这个故事让张大诺非常感动，“張云成告诉我说，在重新爬回到炕上的那一刻，他觉得征服了全世界”。这些鲜活的故事让张大诺真切地感受到了残疾人的巨大悲苦与不幸，也被张云成丰富的内心世界和对命运的抗争精神所感染。他们一起，携手对抗人生的坎坷。疾病发展到后来，张云成的手指已经无法灵活使用，只能用两个手指夹住笔，挪动手腕来写字。即便这样，他们谁都没有放弃。终于在几百封的信件往来后，一部 17 万字的手稿假如我能行走三天完成了。2003 年，这本凝结着张云成和张大诺心血的书出版，引起了极大轰动，媒体争相报道。马云听说张云成的故事后，特意在第二版里为他写了序。英国著名球星贝克
5、汉姆在中国日报上看到关于张云成的报道后，为这本书写了寄语，并在接受媒体采访时说，张云成让他特别有感触，他们都曾被锁链束缚，都渴望能够自由飞翔。假如我能行走三天出版不久，张大诺第一次见到了张云成。“他是个很体面的人。”张大诺回忆起对张云成的印象，“我们一起吃饭时，他坐在一边不吃，就让我和他家人吃。因为他自己吃不了饭，只能让家人喂他，但他不想让自己的老师看到这么一个场景，即便是身患重疾，即便已经残疾，他依然有颗高傲的心。”数十年如一日的“疯子”很多残疾人士从张云成的书中获得了鼓舞。一名同样残疾的读者本来已经决定自杀，看到假如我能行走三天后，放弃了轻生念头，特意来信说：“我得像张云成一样好好活着。”
6、更有许多怀揣着作家梦的残疾人士前来寻求张大诺的帮助。从 2003 年到 2014 年，张大诺逐渐聚集起了全国 20 多个省市 40 名残疾人士，他们有的是脑瘫患者，有的是侏儒症患者，有的是类风湿瘫痪者他悉心对他们进行系统的写作训练指导。这件事几乎占据了张大诺全部的时间和精力，当时，他正在新华社工作，后来干脆辞职，全身心投入到这些需要帮助的人身上。“我每年大概休息 3 天：大年初一、初二、初三。”张大诺笑着对记者说。他每天早晨 6 点起床，一直工作到晚上 10 点，在不同的时间段对不同的学生进行指导。同时指导这么多人，张大诺也练就了一项绝技：快速审稿。“有时候我一天能看 5 万多字。后来学生把文
7、章发过来，我扫视一遍，5 分钟内就能给他回复，告诉他文章的问题在哪儿。”很多人觉得不可思议，在这个“疯子”数十年如一日的指导下，如今 40 个学生的书稿都完成了，已有 30 余本书出版。书出版后，有一部分摆在了善缘书舍的书架上。张大诺告诉记者，善缘书舍旨在做能传播正能量的好书以及能够带来公益影响的书，书舍经营者提出，由书舍来购买一部分他们的书，进行义卖，再把义卖的钱捐给这些学生，同时希望他能在善缘书舍进行为期一年共 12 场讲座，向社会分享他和学生之间的故事。“我的这些学生，他们最小的 14 岁，最大的已经 40 岁，他们在不同的年龄段，有着不同的身体残疾情况，但他们都有一个共性，就是超强的意
8、志力。正是因为这份意志，这份坚持，才能够实现他们的梦想。他们对情感的感知，对梦想的追求，一点也不逊于身体健全的人。”“拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事”张大诺不仅指导残疾人写作，也一直献身公益事业。“我和公益事业结缘于读高三时，那会儿学校里一个女生患了尿毒症，她的母亲想给她换肾，却没有钱。我和一些同学就成立了公益小组，跑到全市很多地方募捐。后来在市领导和新闻媒体的支持下，募集了 20 万元。这件事对我的影响很大，一个 18 岁的少年，突然间做了一件救人命的事，也是从那时候开始，我做起了公益。”2002 年，张大诺报名参与黑龙江肿瘤医院临终关怀活动。“开始医院拒收我，说只招有医学背景的
9、人，觉得我没相关经验做不了。我就说要不拿我做个试验，看看社会上的普通人能不能做临终关怀。”就这样，张大诺开始了癌症病人的临终关怀活动。“刚开始很艰难，癌症病人你看都看不了，整个人特别瘦，眼睛都凹陷了，而且时常处于昏迷、恶心、疼痛的状态，不愿意搭理你，需要有极大耐心去让对方接受你，愿意跟你聊聊天、谈谈心。”张大诺最初关怀过一个 11 岁的小女孩，她后背上长着一个巨大的肿瘤。“我一看对方是个小孩子，就本能地想给她买个小礼物。有一次去她家时就在附近超市买了一个美人鱼玩偶，果然小姑娘特别喜欢。她父母看到礼物时也很惊讶，因为这是超市里儿童玩具中最贵的一个，小姑娘一直想买，可她家里条件一般，父母一直没舍得
10、买。这个礼物一下拉近了我和她的距离，包括和她家人之间的距离。”在做临终关怀的过程中，张大诺发现，关怀不仅是对患者，也是对患者家属的。“临终关怀是件非常有意义的事，对病患家庭来说，家里的氛围很压抑，不仅病人，家属也很痛苦。当一个人痛苦时，是没有辦法再去关怀另一个痛苦的人的，更不用说他们之间的痛苦原因彼此交叉。所以我去了之后，相当于缓和了他们家的氛围，而且我们会互通有无。”张大诺和小女孩聊完天后，得知了小女孩的心事、想法，就会和她家长进行沟通。慢慢的，家长也会主动和他沟通，告诉他一些内心的痛苦和想法。张大诺的学生刘大铭（右）患有脆骨症，18 岁时出版自传命运之上。对临终关怀志愿者来说，学会调节自己
11、的心理状态也是一大难题。张大诺至今记得，有一天早晨，他在花鸟鱼虫市场买了一只小乌龟，打算送给这个小女孩，谁知，到了她家时，小女孩已经去世了。“她父亲一见我就趴在我肩膀上哭，我是第一次遇到这种事，当时有点儿蒙，一个活生生的人，三天前刚见过，再来时就没了。我大脑一片空白，坐公交车离开时，40 分钟的路程脑子里一点思维都没有。下车之后，我问自己，做临终关怀有时候也挺残酷的，我还做不做？”张大诺还是坚持了下来，这一做，就是数十年，临终关怀的对象也从绝症儿童扩大到了高龄老人。根据对数百人临终关怀的经验，他编成了中国式临终关怀志愿者实用读本一书，成为临终关怀志愿者培训的重要教材，为很多临终关怀公益团队提供了指导。从青少年开始，到而今的不惑之年，公益事业已经成了张大诺生命的一部分。他说：“每天接触濒临死亡的人，让我对生命有了更深刻的理解。生命既然无常，那就拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事。”
