1、“输在起跑线上”之后季卉至今想不明白为什么会在一切正常的情况下生出了“就是闹饥荒也生不出的孩子”？35周前产检一切正常，产前增重15公斤，与多数孕妇相同；孩子出生时的身高、头围都正常，可唯独体重仅1.88公斤，只有普通新生儿的一半。孩子被诊断为“足月小样儿”，指的是37周以后出生但体重低于2.5公斤的孩子，通常是宫内发育迟缓导致。小样儿中的一部分是健康的，可以在日后追上普通孩子；也有一部分可能成为特殊儿童，无论如何追赶，始终落人一步。从这个角度，所有被戴上“高危儿”帽子的孩子包括早产儿、脑瘫高危儿、唐氏综合征患儿，都是“输在起跑线上”的孩子。而在奋起直追的过程中，遭遇负面情绪的首先是父母。输赢
2、任何一件关于孩子的新闻，都可能触发张衡对未来的担忧。2015年9月，一位叙利亚3岁男童伏尸海滩，张衡立刻联想到儿子难民那么多，只是因为孩子小，才格外让人怜惜；儿子现在也小，人们会怜惜他，等他长大了，该怎么独自面对这个世界？张衡的儿子周周，今年7岁，出生时是足月小样儿。怀孕37周时，因丈夫说了一句“小时候我们没产检不也好好的”，又因家远，那周产检她没去。38周再去时，情况不对了，胎心监测第一次没过，再吸氧，还是没过，B超发现羊水少，当天急剖，4斤6两。自责，在儿子2岁半被诊断为“中度精神发育迟缓”时达到顶峰。张衡想起出院时，医生说过，足月小样儿难带，1岁前要尽量实现“追赶性生长”；而现在，已经错
3、失康复良机在一个和儿子独处的下午，她冷静地想了几种和儿子一起“走掉”的方式，终因家人突然回来而放弃。花静是上海市第一妇婴保健院儿保科主任，在她开设的高危儿门诊，父母们最纠结的问题总是“为什么是我的孩子？”早产带来的冲击往往突然而急切，但因信息渠道较多，更容易得到审慎对待；而足月小样儿的严重程度易被低估，很多人以为足月了更好，实际上比早产情况更糟。足月小样儿比早产儿追赶的时间窗口更小：一个28周早产的宝宝，如果有2斤重，只要在暖箱内一个月追赶1斤，就可在40周（起跑线上）与正常出生的宝宝并驾齐驱；但37周出生的孩子要是只有2斤，那就等于是发令枪响时，还站在出发线后10米开外。如果说足月小样儿、早
4、产儿至少还有康复的可能性，关于唐氏综合征的各类信息都是“毁灭性”的大多数医生在孕期就会直接建议父母放弃，若是出生后才诊断出，整个家庭都可能处于崩溃边缘。闯关最初的战斗往往是为了“活下去”。张冉青来自江苏常州，在孕期被查出宫颈机能不全。28周时，她出现临产指征，当地医院提示可能会放弃这个未出生的孩子。张冉青不想放弃。家人载着她疾驰200多公里，抵达上海市第一妇婴保健院。孩子出生时仅960克，在暖箱里生活了75天。暖箱是帮助提前出生的孩子闯关的场所。他们需要面对呼吸关如果肺功能发育不全，可能呼吸衰竭；喂养关32周之前分娩的宝宝不会自己吃奶，需要进行胃管喂养；还有保暖关、感染关，以及颅内出血、高胆红
5、素血症、持续肺动脉高压等。每一道关卡都凶险无比，随时会有婴儿因为挺不过而永远离开。张冉青出院后，租住在医院附近的宾馆，两个半月，每天与吸乳器为伴，早晚两次送母乳。支撑她的信念是磅秤上每日增长的数字，以及医生的嘱咐“这不仅是母乳，还是维持孩子生命的药”。她最期待的时光是每周两次的“袋鼠妈妈”时间，经过严格身体筛查的母亲可进入新生儿病房对孩子“袋鼠护理”：把孩子轻轻放在胸前，感受来自妈妈的体温和支持。第一次时，她用手指小心翼翼穿过插在小生命身上粗粗细细的管线，轻轻碰了碰儿子，发现他的手指头还是半透明的。有的“袋鼠妈妈”会在此时哼唱童谣，也有的妈妈会哭泣。通过层层关卡且体重达标的婴儿在获准出院后，现
6、实世界的追赶才终于开始：每一位高危儿的家长都有医院开具的一条长长的“必做清单”。早产儿出院后1年内，因接触外界环境感染疾病的风险较大，张冉青遵医嘱尽力打造“无菌环境”，光是蒸汽消毒仪就用坏了2台；但同样根据医嘱，家中环境不能“过于干净”，以防以后孩子对微尘过敏。除了正常体检，孩子们还要去不同科室“闯关”：最晚发育成熟的器官是肺部，1周岁前要防止患上肺炎；还要定期去眼科检查，及早预防早产儿视网膜病变；按时做脑干听力检测，排除弱听的可能性大J名叫王慧佳，她的公众号“大J小D”在国内育儿圈颇为知名。大J的孩子小D，28周就因感染病毒提早出生，曾被美国医生宣判“未来90%可能坐轮椅，95%会智力低下”
7、，但在大J的坚持下，小D慢慢赶上来了，即将进入小学。大J算是过来人。她深知父母情绪对孩子的成长、发育和心理健康有深远影响，也了解到目前国内对早产儿父母的心理支持不足。大J说，这个过程中，需要有人点醒你，什么是不可改变的，什么是可以改变的。这是一场马拉松，寻找情绪出口同样重要。大J和丈夫开过博客写孩子的病情，那时他们不知哪一张病危通知书会成为最后一张，因此希望看到文章的人寄来一张明信片，好拿着去告诉小D这世界有多精彩。没想到真的收到了几百封明信片。大J说，这至少让自己有事干，不至于每次都去小D床前哭。期望黄金和丈夫一路成长都是“学霸”模式，她毕业于复旦大学，丈夫毕业于上海交通大学。“在有孩子以前
8、，智力从来不是我们考虑的问题，理所当然认为孩子就算不聪明，也一定是正常的。”在儿子蛋蛋出生前，她对美好生活的定义和大多数人差不多买更好的房子，去更多的国家，有更高的年薪、更好的职位。对于一部分人来说，孩子是否“有出息”，也会被列入清单。但在蛋蛋出生后，黄金发现，这些所谓的“好”是没有根的，这些追求不关乎生命的本质。“你幸福，才不会需要在别人面前以我的孩子怎样来证明自己过得好。说到底，痛苦的来源是你自己，而不是孩子。”“无论是自闭症还是唐氏综合征，还是脑瘫、发育迟缓，它的属性是人，是生命。人和人之间是平等的，每个人有每个人的价值。”黄金说。3月21日，在上海举办的第一个唐氏综合征论坛上，来自台湾地区的张良纲分享了自己作为唐氏儿父亲的心路历程。在发言末尾，他说：“有问题的是孩子吗？不，有问题的是我们，是父母。”台下有人流泪了。“我们的孩子只是与普通孩子有些许不同，也许是体重，也许是身体某部分机能，也许是智力说到底，谁又和谁完全相同呢？”张衡说。季卉希望传递给女儿同样的信息你不需要和别人一样。女儿从2年前突然有了新的兴趣点：血盆大口的恐龙。她执着地想要把图案穿在身上，季卉就帮她定制。女儿穿着定制的衣服到学校，遭遇女同学“讨伐”“你疯了吧？”“那你怎么说？”季卉问。“我没有理她，因为这不关她的事。”小姑娘一脸傲娇。
