1、基于个人与家庭自我管理理论在白血病患者中的应用效果严珺 卢嘉超摘要目的 探讨基于个人与家庭自我管理理论在白血病患者中的应用效果。方法 选取 2015 年 1 月2018 年 12 月于我院接受治疗的 102 例白血病患者为研究对象，按照随机数字表法分为观察组和对照组，每组各 51 例。患者均实施化疗，对照组在其基础上予以常规护理，观察组在对照组基础上实施基于个人与家庭自我管理理论干预。比较两组护理前及护理 3 个月后生活质量量表（SF-36）及自我感受负擔量表（SPBS）变化情况，并记录护理后的自我管理效果自我管理行为量表、情绪调节自我效能感量表（SRESE）。结果 两组护理前的生活质量评分比
2、较，差异无统计学意义（P0.05）;两组护理后的生活质量评分高于护理前（P0.05），且观察组护理后的生活质量评分高于对照组，差异有统计学意义（P0.05）;护理后，观察组 SPB 轻度率为 84.3%，高于对照组的 64.7%（P0.05）;护理 3 个月后，观察组的自我管理行为各指标水平及 SRESE 总分高于对照组，差异均有统计学意义（P0.05）;the quality of life scores after nursing in the two groups werehigher than those before nursing（P0.05），and the quality of
3、 life scoresafter nursing in the observation group were higher than those in the controlgroup the differences were statistically significant（P0.05）.Afternursing，the mild rate of SPB in the observation group was 84.3%，higherthan that in the control group for 64.7%（P0.05）;after 3 months ofnursing，the
4、level of each index of self-management behavior and the totalscore of scores in the observation group were higher than those in the controlgroup，the differences were statistically significant（P0.05）.ConclusionSelf-management theory based on individual and family can obviously improvethe self-care ab
5、ility，management effect and life quality of leukemiapatients.Key words Leukemia;Self-management;Family;Effect;Quality of life白血病属于造血干细胞恶性增殖性血液科疾病，患者表现为发热、贫血、骨关节疼痛等，而主要治疗手段以化疗为主1。但考虑到疾病的痛苦与化疗药物的毒副反应，对患者自身情绪及心理等多方面造成负面影响，不仅不利于预后，还可能导致其生活质量大幅度降低，因此，有关白血病患者化疗后的护理干预现已引起广泛关注2。常规护理模式中患者全程属于被动状态，治疗依从性低，且未考虑
6、亲属的支持力量3，而基于个人与家庭自我管理理论（IFSMT）通过将患者的心理状态及行为分为情境、进程及结局 3 个阶段，并联合家属协助共同达到最佳预后效果，对提高患者的生活质量及自护能力有重要意义4。本研究探讨 IFSMT 的白血病患者自我管理效果，取得一定成果，现报道如下。1 资料与方法1.1 一般资料选取 2015 年 1 月2018 年 12 月于我院接受治疗的 102 例白血病患者为研究对象，按照随机数字表法分为观察组和对照组，每组各 51 例。纳入标准：临床资料完整者;具备正常的阅读及听说能力者;自愿签署知情同意书者;年龄18 岁。排除标准：同期接受其他措施干预者;意识及沟通障碍者;
7、生存期0.05）（表 1），具有可比性。1.2 方法对照组给予常规护理干预，包括健康教育、饮食指导、用药安全规范、出院随访等;观察组在对照组基础上予以 IFSMT 干预，具体措施如下。建立自我管理干预小组：由临床医师、心理輔导员、责任护士构成干预小组，于患者入院后根据其心理状态、文化程度、家庭情况及病情发展等信息，制定个体化护理方案，并对护理人员进行培训，加深IFSMT 护理理念，将患者作为护理工作的重点。创建情境：通过对多方面数据分析，确定患者自我管理能力缺乏的主要原因，随后针对性进行弥补，开展疾病相关知识课堂宣教、情感辅导、角色扮演等。进程：知识宣教可统一培训，包括治疗方案、护理措施、不良
8、反应应对方法等，宣教完成后，可进行分组访谈，通过对患者提问的方式了解现阶段中存在的问题，及自身需求，鼓励患者勇敢表达，及时宣泄负面情绪，并给予肯定，在访谈中还可了解患者自身在家庭中的主要角色，以及该病对角色造成的影响，及时与其家属沟通，康复过程可允许家属陪同，强化医患合作，还引导家属与患者有效沟通，为其创造一个轻松温馨的康复氛围。结局：出院前提供患者健康手册并嘱其关注微信公众号，可及时留言进行疑难询问，相关人员 24 h 在线解答，对携带深静脉管道出院的患者，护理人员耐心指导其正确方法，且嘱患者注意穿刺口变化，及时反馈复诊。两组干预持续 3 个月。1.3 观察指标及评价标准生活质量5-6：护理
9、前后，分别采用生活质量量表（SF-36）评估两组生活质量变化情况，该量表包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、生理健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康等 8 个维度，总分 37155 分，分值越高生活质量越佳。自我管理能力：护理后采用自我管理行为量表7从心理因素、生活因素、社会帮助、自身症状变化、对疾病的认识及与医生的交流 6 方面对患者的自我管理行为进行评估，评分越高，自我管理行为水平越高，并通过使用情绪调节自我效能感量表（SRESE）8评估患者的自我效能，包括表达积极情绪（POS）、调节生气或者愤怒情绪（ANG）、调节沮丧或痛苦情绪（DES）3 个方面，共 12 个项目，均为 5 级评分，
10、总分 060 分，分数越高自我效能越好;自我感受负担9：采用中文版自我感受负担量表（SPBS）测定患者的 SPB 程度，共10 个条目，并按照 1-5 分进行评分，评分20 分，为无明显自我负担，评分 2029 分为轻度 SPB，评分 3039 分为中度 SPB，评分40 分为重度 SPB，轻度率=（无明显+轻度）例数/总例数100%。观察指标：比较两组护理前及护理 3 个月后 SF-36 评分及 SPBS 评分情况，并记录其干预后的自我管理效果（自我管理能力量表、SRESE）。1.4 统计学方法采用 SPSS 18.0 统计学软件分析数据，计数资料用百分率%表示，采用2 检验，等级资料采用秩
11、和检验，计量资料用均数标准差（xs）表示，组间比较采用独立样本 t 检验，组内不同时间点比较，采用配对样本 t 检验;以 P0.05）;两组护理后的 SF-36 评分高于护理前（P0.05），且观察组护理后的 SF-36 评分高于对照组，差异均有统计学意义（P0.05）（表 2）。2.2 两组护理后 SPB 的比较护理后，观察组的 SPB 优于对照组（P0.05）;观察组 SPB 轻度率为 84.3%，高于对照组的 64.7%，差异有统计学意义（P0.05）（表 3）。2.3 护理后两组自我管理行为水平的比较护理 3 个月后，观察组的自我管理行为各指标水平及 SRESE 总分高于对照组，差异有
12、统计学意义（P0.05）（表 4）。3 讨论白血病作为恶性肿瘤的一种，其病情较复杂且预后较差，难以治愈，化疗是目前治疗该病的主要治疗手段，但因其疗程长、毒副反应多、且治疗费用高昂等特点，患者普遍承受来自经济、心理、生理等多方面的压力，常出现焦虑、抑郁等负面情绪，且疾病的突发性不仅给患者生活质量造成不良影响，还可能导致其家庭地位及关系产生变化，最终影响患者治疗依从性10。常规护理干预仅涉及对患者疾病知识、心理、用药安全等方面的基础指导，且护理目的性差，患者长期处于完全被动状态，依赖性强，不利于出院后的持续护理11。IFSMT于 2009 年由美国 Pyan 首次提出，现于国外被广泛运用于各类肿瘤
13、的预后护理中，获得较理想的干预效果，而国内有关该理论的临床护理报道较少12。IFSMT 通过将患者的自我管理行为从心理层面细化，分为情境、进程及结局 3 个维度，其中情境指的即是患者个体化信息，包括性别、文化程度、家庭情况等信息，所有信息构成了患者个人康复背景，并通过建立自我管理小组，对患者个人信息的分析与沟通，找出自护能力弱的深层原因，并从疾病相关知识宣教、角色转化及心理访谈等展开进程，不仅包含小组合作，还考虑到患者于家属间的联系，在家属及护理人员的鼓励及开导下逐渐改变应对方式，卸下心理负担，不仅有助于医患关系及亲属关系的更亲近，还可有效降低患者自我感受负担13。更有利于医院-社区-家庭-个
14、体通路的构建，使患者全方位接受健康教育，提高治疗主动性，而改善其自我管理能力，有助于早日出院14。本研究结果显示，观察组经过 3 个月的护理干预后，较对照组的自我管理能力、情感调解能力、自我感受负担及生活质量改善更明显（P0.05），提示在常规护理的基础上实施 IFSMT 护理干预，更有利于患者理解能力、接受能力及思维能力的提升，以改善健康结局。彭闵等15研究发现，IFSMT 针对性护理 2 型糖尿病患者的足部管理，可提高其自护能力，预防糖尿病足的发生。综上所述，IFSMT 不仅可明显改善白血病患者自护能力及自我负担感受，并提高其管理效果及生活质量。参考文献1胡薇薇，郝思国.急性白血病免疫治疗
15、研究进展J.白血病淋巴瘤，2019，28（8）：498-501.2高娟.临床护理路径在急性白血病患者化疗中的应用效果J.国际护理学杂志，2019，38（18）：3013-3016.3史灵芝，刘秉诚.自我管理理论对血液透析患者液体摄入限制依从性的影响J.护理实践与研究，2019，16（3）：49-51.4屈清荣，张宽新，徐一格，等.基于微信平台的延续性护理对回肠膀胱造口患者自我护理能力的影响J.中国实用护理杂志，2019，35（24）：1883-1887.5刘金凤，李舒，陈丽荣，等.延续性护理对艾滋病患者自我护理能力与生活质量的影响J.护理实践与研究，2019，16（19）：69-71.6张文娜
16、，李晓静，张秀玲，等.基于跨理论模型的动机访谈对老年 2 型糖尿病患者主观幸福感与自我管理能力的影响J.护理实践与研究，2019，16（19）：73-75.7宋婷，王瑞娟，蒋艳艳，等.心理社会支持系统对青年乳腺癌患者情绪调节自我效能感、应对方式及社会功能的影响J.中国健康心理学杂志，2019，27（6）：871-875.8吕春子，朱丽瑜，陈壮容，等.SF-36 评分在颈源性头痛低温等离子消融术后患者生活质量评价中的应用J.中华神经医学杂志，2019，18（8）：824-827.9张丽萍，王静，赵雅宁，等.肺结核合并糖尿病病人正念水平与自我感受负担及预后的关系研究J.护理研究，2016，30（2
17、）：154-157.10中国临床肿瘤学会（CSCO）抗白血病联盟.中国临床肿瘤学会（CSCO）抗淋巴瘤联盟.急性白血病化疗所致血小板减少症诊疗中国专家共识J.白血病淋巴瘤，2019，28（4）：193-197.11殷丹.阶段性健康教育结合随访对急性白血病化疗患者的影响J.护理实践与研究，2019，16（18）：49-50.12侯秀丽，陈丽芬，包妮娜，等.老年 2 型糖尿病患者自我管理小组干预效果评价J.预防医学，2019，31（10）：1065-1067.13徐卫刚，彭德荣，陈晨，等.社区冠心病患者自我管理现状及影响因素研究J.中国全科医学，2019，22（28）：3516-3522.14刘谦谦，孙家驹，诸葛泽.延续性自我管理教育在老年高血压患者自我血壓管理中的应用效果J.重庆医学，2019，48（16）：2790-2792，2796.15彭闵，许景灿，周秋红，等.基于个人与家庭自我管理理论的 2 型糖尿病患者足部自我管理行为的情境因素分析J.解放军护理杂志，2019，36（2）：21-25.（收稿日期：2019-11-12本文编辑：崔建中）