1、母爱日记1998年夏夏末，我和亚利克斯的孩子就会来到这个世界。医生说，一切正常。我妈妈说，新生命的降临会给我们的生活带来天翻地覆的变化。怀孕后期，我的感觉并不好。医生说这很正常，丈夫也把我的不适归咎于炎热的天气。我们常常会谈论这个即将到来的孩子。也许，他会有蓝色的眼睛、红扑扑的脸蛋，还会有金色的头发；也许，她会有褐色的眼睛、黑色的卷发。在我们的想象中，他或者她一定会像电视广告中的宝贝一样可爱。为了迎接新生命的到来，我们还精心布置了婴儿房。1998年8月如果让我选择留住一种心情，我一定会选择儿子降生时的心情。那一刻，我感觉天堂就在我心中。乔亚历山大8月29日下午1点零7分出生，比预产期提前了两周
2、，体重6磅10盎司（约3.01千克）。这个粉嫩的小宝贝，看起来非常健康。根据阿普加新生儿评测（检测新生儿心率、呼吸和基本身体灵活性），他的各项指标也都不错。乔的头发是黑色的，眼睛是蓝色的，比我们想象的要漂亮很多。我们在第一时间拨打了所有家人和朋友的电话，和他们分享快乐。夏日的阳光透过窗户照进室内，护士笑容满面地进进出出，一切看起来都那么完美。不过，对我来说，这却是从天堂到地狱的旅程。前一刻，我还在天堂；后一刻，我就来到了地狱。下午3点16分，乔皮肤健康的光泽慢慢消失，肤色开始变暗。护士脸上的笑容消失了，乔被送到重症监护病房。儿子被推走的那一瞬间，我的生命好像也随之而去。我们的耳边是医生不断说出
3、的专业术语，还有各种仪器发出的声音。我们不知道究竟发生了什么，只能一遍又一遍地告诉他，我们爱他。玻璃墙那边，有许多健康的宝宝，我能看见那些妈妈脸上难以抑制的幸福笑容。乔仍然处在重症监护之中，医生说他体内的糖分正在异常代谢，而且没有任何改善的迹象。亚利克斯把我紧紧地抱在怀里，他说乔一定会好起来，一切都会好起来。我想我们的心从来没有如此靠近过。我清楚地看见亚利克斯离开病房，钻进车里后，开始号啕大哭。1998年9月我应该高兴，因为我们正在回家的路上。医生告诉我们，一切都好，乔的身体没有遭受到任何损害。亚利克斯说一切只不过是一场噩梦，梦醒了，一切就会好起来。可是，不知道为什么，我没有这种感觉。虽然一切
4、看起来都很正常，可是我总觉得乔的哭声不太对劲。为了迎接乔，亚利克斯制作了一盘录像带。这一天录像的标题是“9月14日，离开医院，回家了”。我们到家的时候，邻居们都在家门口迎接我们。他们说：“就知道一切都会好起来的。”他们轮流抱着乔，等到他被转了一圈，重新回到我的怀抱中后，录影才结束。每个人都在笑，大家开心地聊天，还打开香槟庆祝。我怀抱着乔，在镜头前笑着。事情并不像我们想象的那么完美。乔没有办法入睡，总是在哭闹，还不停地在我怀里弓起背部，喂他变得越来越困难。可是，医生还是说不用担心。卫生寻访员的解释是，我的孩子是一个“忧郁的孩子”，所以比较爱哭闹。1998年11月我记得，我第一次带乔到医院复查的时
5、候，医生曾说过，乔看起来很健康，喂养也很得当。可是今天我带乔到医院复查的时候，医生已经不太肯定了。他们说，乔的成长状态不太符合他的年龄，他们决定为乔做一次全身检查。我没有告诉亚利克斯，我根本不知道该对他说些什么。他很爱乔，乔的照片就在他的钱包里，他会给每个朋友看乔的照片。医生把我和乔留在医院。我轻轻拍着他，看着他的眼睛不安地睁开，闭上。医生开始用药物改善乔的状况，可是，乔的情况变得更糟，他开始抽搐，尖叫。他的头发开始脱落，对周围的一切也很少有反应。医生说，他不确定乔现在是不是能看到我们，护士也说乔吞咽的样子、不停弓起背的怪异举动，还有他睁开眼睛的方式，看起来都不太对劲。在几天的时间里，医生为乔
6、做了多项测试。一项项测试结果把我们的心一点点打成碎片。我站在那里，看着乔。他那么漂亮，怎么可能不正常？1999年1月我们的世界倒塌了。1月的这个星期三下午，乔被确诊为重度脑性麻痹。神经科的医生指着乔的X光片告诉我们，乔的大脑受损，已经严重影响到大脑的功能，属于重度残疾。她告诉我们，乔永远看不到任何东西，永远学不会走路、说话或者我们能想到的任何事情。以现在的技术来说，重度脑性麻痹意味着我们没有任何希望。我们抱着乔回到候诊室，静静地坐着，一动不动，等着拿药。然后，我们收拾好东西，抱着他回到车里。在车上，我不知道该说些什么。坐在我们之间的乔大部分时间一动不动，没有任何反应。我们不知道他的想法，他也不
7、知道我们的，我们对彼此一无所知。那段日子，我们不想接任何电话。这是属于我们和乔的私人空间，我们不希望被任何人打搅。我们坐在婴儿房里，周围全是玩具，可是没有任何东西能吸引乔的注意。我和亚利克斯的目光鲜有交流，痛苦的感觉是那样真切。我们孤独而无助，大部分时间只是紧紧抱着对方，在对方的怀抱里寻求安慰。每天晚上，我们轮流照顾乔。乔小小的身体常常因为肌肉痉挛而抽成一团。一天晚上，亚利克斯看着天上的星星，一动不动地坐了一整夜。第二天，他对我说：“这就像死刑。”然后，他重重地摔上了门。是的，这就像死刑判决。我想一死了之。理疗师说：“乔对一切没有感觉，这对他来说，或许是最好的。”语言矫正专家说：“你们必须接受
8、乔永远不能开口说话的事实。”眼科专家说：“你们必须接受乔永远看不见的事实。”可是不管怎样，当务之急是乔的治疗。我们抱着他到处求医问药，希望他不再像这样沉睡。根据医生的建议，我把维生素混到给乔喝的牛奶里面。我给他活动身体，给他配药。下午，怀抱着他睡觉的时候，我能够闻到他身体发出的怪味。他的一头黑发也已经全部变白。亚利克斯在乔出生前给我买了一个记事本，本子的封面上印有一个银色的摇篮。本来，这应该是乔出生后的大事记。可是，乔出生后，上面记录的只是关于康复理疗以及中医推拿技术的细节。乔的脖子没有力量支撑起头，大脑也无法指挥肌肉的运动方向，所以，他的头总是没有方向地晃动。我们轻轻摸着他的头，希望他的大脑
9、最终能够接收到我们的信息。今天，我带着他到马路对面的教堂。路上，我第一次看到乔的表情有了细微变化，看起来他好像喜欢风吹到脸上的感觉。1999年秋夏去秋来，乔长成了漂亮的小男孩。每天，我都会带他出去。他依偎在我的胸前，看起来，我们和其他出来散步的母子没什么不同。乔的失明和失聪让我感受到了以前从未感受到的新景象。和他在一起的时候，周遭的一切都会给我全新的感受。客厅里的茶几不再干净整洁，一本关于脑性麻痹的书、一个用来给乔口腔内部按摩的橡胶小牙刷总是放在那里。除此之外，还有一根艳粉色的长羽毛，那是我用来诱导他松开紧握的拳头的道具。亚利克斯说，现在我们已经没有时间和空间做任何和乔无关的事情了。乔出生前，
10、他习惯把脚放在茶几上，但是现在，那里没有他的位置了。神经科的医生不愿意减少乔的药量，虽然我告诉她，我的直觉告诉我，如果乔不吃那些药会更好。医生说我的情绪太低落了，她说，或许我们应该再要一个孩子。但是我不想，我只想要乔，我想了解我的乔。我没有遵守医生的建议，开始自主减少乔的药量。医生说我一定是疯了。出生18个月后尽管神经科的医生说那张小纸片上的内容并不意味着太多东西，但是对我们来说，那意味着太多太多。纸片上说，乔的脑电图没有显示癫痫的迹象，也就是说，乔的脑波是正常的。现在已经到了春天，乔真的没有必要再吃那些药了。我能看到，我相信，乔也能感觉到。今天，我和乔躺在地板上。我看到乔的左胳膊慢慢向前挪动
11、，想摸放在那里的玩具。这是他人生的第一次主动触摸。乔能自主控制肌肉的运动了！这对我们是一个意想不到的鼓舞。我们决定把婴儿房布置成一间光感应室，试图用灯泡刺激乔的感觉。在改造后的婴儿房中，我按照医生的建议有规律地开关一个240瓦的灯泡。“看这盏灯，乔！”我说。我多希望他能看到哪怕一点点光线。起居室是乔的治疗房，婴儿房是光感应室，我们的卧室也堆放着为乔治病的各种设备。晚上，乔睡在我们之间。亚利克斯抱怨说他的时间都给了乔。为了照顾乔，他不得不放弃报社摄影师的工作，成了自由职业者。他说他失去了工作，失去了生活。2000年秋我和乔像是密不可分的一个人。我的胳膊是他的，眼睛也是他的，我把全世界都给了他。他
12、离不开我，我也不能离开他。我沮丧的时候，总是会到他那里寻求安慰。只要能摸到他，抱住他，一切都会归于平静。亚利克斯说我为自己和乔织了一个外人无法进入的茧，他说我已经忘记了什么才是正常的生活。我和亚利克斯的关系不再融洽，他说我的世界里只有乔，他觉得他应该离开了。乔是我现在全部的人生，我的爱全部给了他，我不能把他从我的思想中赶走。亚利克斯说，我们两个应该单独待些日子，只有我们两个。可是，太迟了，婚姻一旦出现裂痕，就难以弥合。也许，在内心深处，我并不想分手。也许，现在根本不是分手的时候。可是，我知道我没有别的选择。如果我不是一直坐在厨房，如果我不是正帮着乔活动手，我一定会错过这个重要时刻。如果手机的铃声不是他最喜爱的旋律，如果我回电话的时候，没有往他的方向看，我一定会第二次错过这个重要时刻。这一切都没有发生，所以，我亲眼看见乔正举着小拳头轻轻敲击。本来那会是普通的一天，但是，在普通的日子里，总会有不普通的事情发生。几乎是偶然之间，我为我们的交流找到了突破点。“敲一次代表是。”我一边说，一边把他的手举起来，在桌上敲击了一次。“敲两次，代表不。”“你想喝点什么吗？”“不！”“想让我抱你吗？”“不！”“想听音乐吗？”“是！”“你知道我爱你吗？”“是。”我们开始交谈了，乔和我。我敢肯定，他明白我说的一切。我开始用一个新记事本记日记，日记的名字叫“复活”。我和乔跨越了隔阂，他重生了，我也是。